导读：

作为一种编辑我们生活的方式，记忆将不同的自我连成一个有机的整体。而当失智症潜入生活，它会不断攻击人类最珍贵的东西——夺走记忆和能力，带走爱，使人进入自我遗忘的世界。这时，一个人的自我是否已经在逐渐失去？

英国小说家、记者尼奇·杰勒德（Nicci Gerrard）的父亲与失智症相伴十几年，最后因治疗腿部溃疡被困医院五周后完全失去神志。

(资料图片)

在其著作《记忆的重量》中，杰勒德从身患失智症的父亲讲起，延伸到许多人的故事，既包括处于失智症不同阶段的人、作为伴侣或子女的照护者，也包括科学家、心理治疗师和医生，以细腻的对话、深入的调查讲述失智症是如何逐渐带走一切的，并探讨不同形式的专业干预。

这本书既是写给身患失智症父亲的挽歌，也是对于一个可能让人痛苦的主题的温柔探索。

大脑、心智和自我

意识的奇迹——虚空的夜晚，窗户突然晃开，眼前一片阳光明媚。

1

“哪不对劲。”父亲对我说完这句话就再也说不出别的话了。我坐在他的床边，低头盯着他没系鞋带的鞋子，回应道：“我不知道哪不对劲。哪不对劲？”

该怎么回答这样的问题？没什么不对劲？（哪都不对劲。）你迫不及待想消除疑虑：你会没事的。（你不会有事。）

或者，这么说：你的大脑不对劲。你得了复杂的大脑疾病。没有治愈方法。

2

“你想拿着它吗？”

我点头。房间里很亮，也很凉，到处都是不锈钢台面，巨大的冰箱和冷柜在低鸣，架子上摆放着装有液体的白色塑料桶和特百惠罐子，里面漂浮着人体碎片。这个房间看起来就像一间食堂，只是没有烤箱。

我捧着大脑。它比我想象的更重、更软：一团浅白的胶状物。这团毫无生气的软东西曾经是某个自我的载体。它包含大约 860 亿个神经元，一个糖粒大小的点就包含大约 1 万个神经元，每个神经元又连接着大约 1 万个其他神经元。它们积极地消耗着能量，赋予我们生命和意义，拥有巨大的可塑性、关联性和活性，即使在我们睡觉的时候也从不休息。它们就是以身体为电池的永动奇迹。

大脑通常被比作核桃，莎士比亚笔下的“果壳”*。它看起来像一个胎儿，或是两个紧握的拳头。它看起来还像一团黏糊糊的不带血的内脏，层层叠叠卷在一起。看到它，很难不联想到某种食物。当史蒂夫·金特尔曼举起一把长刀，将大脑一分为二（此时两名穿着纸袍的旁观者匆匆离开房间），它看起来像一颗花椰菜的横截面，但质地却像午餐肉或豆腐。

史蒂夫·金特尔曼小心翼翼地将大脑切成薄片，并将它们并排放置在台面上。

这是左脑，那是右脑。这是海马体，因其卷曲的形状而得名，

负责储存长期记忆，以及对物体和人的记忆。这些洞并不是真正的洞（没有什么洞会吞噬我们的记忆），而是会缩小，从而使脑室变大。脑干最下端是延髓，非常重要，控制着非自主功能（如呼吸、血压）。然后还有小脑，负责平衡和自主功能（如阅读、写作）。这里还有脑桥，它是连接大脑上下部的桥梁。那个看起来有点像白色蝌蚪的胶状物就是嗅神经。这边还有杏仁核，负责记忆情绪，尤其是恐惧情绪。这里负责饥饿，那里控制欲望，这里负责说话，那里装着空间意识。这里有音乐、想象力、直觉、创造力和洞察力。那里有推理、逻辑、分析思维能力。这里，有损伤。看。叶片状斑点。还有这里。

这是衰退。

史蒂夫·金特尔曼是帝国理工学院医学系神经病理学教授，也是一名大脑侦探。他致力于寻找疾病、萎缩、空洞、硬化、边缘系统的白色病变和淀粉样蛋白沉积。我问他，解剖大脑时是否有过异样的感觉——我绞尽脑汁想找到一个合适的词来形容，却没能找到——因为大脑会告诉我们有关身份的信息，因为身为人类的所有紧迫任务，所有的绝望、焦虑、欲望、恐惧、爱和喜悦，都储存在这团血肉之中，所以感到异样。

他笑着摇摇头。他没有任何信仰——如果你日复一日地对大脑进行切片，不停剖开各种执行功能、情景记忆，恐怕很难对什么产生信仰——但他对大脑难以估量的复杂微妙性和可塑性，以及持续的神秘性，充满好奇。因为，毕竟，我们不是只有大脑：大脑在身体里，是身体的一部分，属于一个庞大的组织。大脑的可能性无穷无尽。

阿尔茨海默病会导致神经细胞死亡和大脑组织缺失。大脑异常包括β- 淀粉样蛋白斑块、tau 蛋白缠结、细胞之间失去联系以及炎症等。同时还有大脑皮层萎缩和脑室变大。随着时间的推移，大脑会急剧萎缩，最终影响大脑的各个区域。

不过，解剖一些大脑时会发现，虽然被解剖者已经被确诊患有阿尔茨海默病，大脑却未显示任何患病迹象，而有些被解剖者虽然没有认知障碍表现，大脑却严重受损。肉眼可见的大脑退化与一个人的行为、感觉和交流方式之间未必有直接联系，这是因为大脑是在一个相互连接的网络中生活和工作。观察大脑并不能告诉我们有关大脑的所有信息：大脑并不是独立存在，大脑存在于拥有特定生活的身体之中。

史蒂夫·金特尔曼研究的一部分是将其观察到的大脑与之所属的男性或女性的生活方式进行比较，以期找出某种模式，用于解释为什么有些人会迅速被阿尔茨海默病摧毁，而有些人则能承受更长时间的折磨。运动、饮食、地理环境、职业、情绪和人际关系状态等因素，都可能影响一个人对大脑中层层叠叠、错综复杂的迷宫中所发生情况的反应。

解剖台上的大脑没有活力，就是一团毫无生气的米色物体，但通过活的大脑的神经图像，可以看到活跃的连接，以及各种神奇、神秘之处。功能性磁共振成像通过检测与血液流动相关的变化来记录大脑活动。这些既能显示静态，又能展示动态的图像就像北极光、珊瑚礁或开花的树，千变万化。看着这些色彩斑斓的图案，仿佛看着沉浸在爱、恐惧、嫉妒与希望之中的大脑。但大脑扫描图像并不是直接记录大脑活动的照片，它们展示着大脑中最努力工作的区域。这有点像从直升机上俯瞰纽约市，可以看见人群是如何在街道上穿行：你能看见人们在不同时间段的活动，以及对不同事件的反应，但你并不知道在纽约生活是什么感觉。大脑不反映心智。

尽管如此，因失智症而受损的大脑图像仍然令人沮丧：绚丽的色彩中夹杂着死灰色的斑块。

3

“我不喜欢‘失智症’这个词。”

我在马丁·罗瑟（Martin Rossor）教授的家里见到了他，他家有从地板一直通到天花板的落地窗，可以俯瞰伦敦的女王广场。罗瑟教授是英国国家健康研究所失智症研究中心主任、女王广场失智症生物医学研究小组组长，以及英国国家神经内科和神经外科医院临床神经病学教授、神经科顾问医生。他身材瘦削修长，头发花白，十分聪明，为人彬彬有礼，平易近人。和我交谈时，实事求是，言辞恳切。

“‘失智症’包罗万象。它很强大，但对临床医生和科学家没有任何帮助。它只代表着认知障碍非常严重，会严重影响患者的各个方面。”大脑并没有“统一的”崩溃，而是“孤岛式崩溃”。

失智症是一种综合征。它是大脑因疾病而导致的一系列记忆、沟通和思维受损的症状，是一系列影响大脑的进行性疾病的总称。正如马丁·罗瑟极力强调的那样，失智症有多种形式，所以这种疾病有多重指征。

阿尔茨海默病是人们最熟悉的一种失智症，失智症患者中半数以上都患有这种病。这是一种神经退行性疾病，会无情地蔓延整个大脑：各种缠结和黏块堆积成斑块，过去这被认为是导致大脑功能障碍的罪魁祸首，但现在，科学家认为它们可能更像火灾后的灰烬。阿尔茨海默病会随着时间的推移逐渐发展，与记忆力丧失、注意力分散、思维混乱和日常生活技能下降密切相关。

血管性失智症、额颞叶失智症和路易体失智症等其他失智症，都有不同的起因和影响。比如，血管性失智症通常是在人中风后，向大脑输送血液的动脉阻塞时发生。额颞叶失智症则会影响行为和性格，有时会导致去抑制、不恰当的社会行为、焦虑、紧张，甚至精神错乱。除此之外，失智症还可能引发抑郁症等其他心理健康问题，而这类问题很容易被忽视。

即使是某种特定形式的失智症，也存在巨大的表现差异。马丁·罗瑟以阿尔茨海默病举例说明：它通常表现为情景记忆的丧失，并威胁到自我意识，这种自我意识来源于你对十几二十年前的你和今天的你之间的连续性感觉。然而，有一种形式的阿尔茨海默病，其患者的记忆在很大程度上得到保留，但视觉处理能力却会受到损害。色彩模糊其边界，事物似乎彻底颠倒，你无法定位物体，像只无头苍蝇一样乱飞。患者常常以为自己正倾斜站立，或是将小水坑看成一个洞；或是站在自动扶梯的顶端，眼前事物却变成倾泻而下的瀑布；还有的会伸手去抓实际上相隔几米外的把手。“我有个朋友患有失智症，他会紧紧抓住身边的东西：这不是人们认为的阻抗行为，而是他觉得自己就要摔倒。”

很多令人眼花缭乱的认知障碍都被归为“失智症”，部分原因是记忆的种类太多，就像史蒂夫·金特尔曼用他的刀尖向我们展示的那样。（我曾在一本书中读到，最新数据显示，人有 256 种记忆。）罗瑟教授以语义记忆为例进行说明：额颞叶失智症是一种“可怕的退行性疾病”，患者会失去对“事物的意义” 的记忆。皮克病性失智症则会导致语言记忆的丧失。

“假设你有语言语义记忆障碍。你记得自己穿过广场，来到这里，也记得我看书时戴眼镜。可是，如果我问你我戴的是什么眼镜，你就完全不明白我在说什么。”这种不理解会不断蔓延，直到你“对人类语言或任何语言的输出都不理解”，而且随着意义的持续流失，你的同理心也会逐渐消失。

有些人虽然失去视觉语义的记忆，但仍然“理解‘眼镜’ 这个词，可是，当他们看见眼镜时，却又完全不知道那是什么。他们知道牙刷是什么，却可能会用牙膏管来清洁牙齿。他们的世界正选择性地围绕意义变得支离破碎”。

功能丧失的范围可以很大，也可以很精确：例如，有一种失智症可以导致病感失认症，患上这种失智症的皮质性失明患者会相信自己能看见东西。

我问马丁·罗瑟是否认为失智症会让一个人完全失去自我，他沉思片刻答道：“等所有同理心都消失了，也许就是那时候吧。”

我问他是否害怕得失智症。面对见证过失智症破坏力的谈话对象，我都会问这个问题。他犹豫了一会儿才回答说不怕，而且看起来有点惊讶自己会给出这样的答案。

我还问他对失智症患者的预立遗嘱有什么看法。预立遗嘱（advance directives）是一种法律文件，说明如果一个人在因为疾病或丧失相关能力而不能为自己做出任何决定的情况下，应该采取哪些救助措施。他点了点头，皱着眉道：“我怎么能对未来的自己发号施令呢？”

4

“死亡很可怕，但我们都逃不过一死。面对生命的最后几年：你想如何度过？是希望活得跟从前一样，还是失去自我浑浑噩噩度日？身体健康的时候，谁会把自己的孩子当成自己的兄弟姐妹呢？我的人生是一个乐于思考的人的一生。那样的人才是我。如果这一切结束了，我的身体也应该结束……这就是我们为什么要立生前预嘱（living wills）的原因。”

我坐在荷兰乌得勒支（Utrecht）一栋高大迷人的老房子里，房子的屋顶是人字形的，到处摆放着鲜花，每一间镶着木隔板的房间里都摆满了书，阳光从高高的窗户透进来。杰勒德·德·弗里斯（Gerard de Vries）和保利娜·塔雷霍斯特（Pauline Terreehorst）告诉我，他们决定在生前预嘱中指定对方在必要情况下向医生确认，一旦其在生前预嘱中指定的情况出现，他们希望有尊严地死去。保利娜曾经是一名报纸记者和专栏作家，现在则是一家艺术剧院的著名导演。杰勒德是一位杰出的哲学家，最近刚退休，他曾在海牙为荷兰政府提供咨询服务。他们谈论起为自己的未来做好的安排时，字斟句酌，表现得冷静平和。在荷兰，自 2002 年以来，医生可以在遵守“应有护理”（due care）的法律规定前提下，对那些忍受着难以忍受的痛苦且没有恢复机会的病人实施辅助死亡。此外，医生必须确定病人要求安乐死是出于自愿且经过深思熟虑。人们越来越认识到，精神上的痛苦和身体上的痛苦一样令人难以忍受。

当然，这是个有争议的话题，很多人认为这会导致对老年人的谋杀，尤其是考虑到自愿问题。失智症患者如何能够自主决定结束自己的生命？

杰勒德却坚定地表示：“没有任何不明确的地方。在失智症晚期，‘深思熟虑的自愿决定’的概念毫无用处。因此，应该在失智症发展到晚期之前，在被诊断为阿尔茨海默病直至发展到丧失心智的这段时间里，就明确表达希望有尊严地死去的愿望。”

“我确定，应该是非常确定我想这么做，” 保利娜补充道，“无论何时，我们的人生是充满各种思想的一生。一旦思想消失，我们的人生也不复存在。” 我们聊了一整晚，一开始坐在他们家的客厅聊，后来去厨房吃了顿晚餐（锡纸烤鱼，包裹得就像小礼物），他们互相聊着有关生命终结的话题，捕捉各种线索，纠正任何不准确的表述。他们都害怕失去正常活动能力、年老时身有残疾，之所以会这样，部分是因为他们的个人经历非常不同。杰勒德的父亲没有得失智症，却遭遇了严重的中风。

“他躺在那里，说不出话来，但他用非语言的方式明确地发出了想离开这个世界的信号。医生提供了姑息治疗，让他离开了人世。”

他的母亲比他的父亲多活了很多年，在她生命的最后岁月里，她住进了一家养老院，得到悉心照料，经常有人去探望她，但她的世界越来越小，杰勒德说道，某一刻，她一定在想：“我们就到这儿了吧。”在她 93 岁生日的前两周，她得了肺炎，她表示不想再接受治疗。

“她没有沮丧，头脑还很清醒。她对我们这些孩子说：她相信自己已经走到生命尽头，现在只是坐着等待死亡。接受她的决定很难，但我没有尝试让她改变主意。她很勇敢。她到死还掌握着自己的生活。”

她有道别—她让保利娜好好照顾她的儿子杰勒德，然后溘然长逝。

杰勒德的父母决定了自己什么时候死去。保利娜的父母却没有。她谈到他们时，情绪十分激动。时间并没有抚平记忆的伤痛。

尽管小时候保利娜很喜欢父亲，父亲也很爱她，但父母离婚后，保利娜和父亲的关系变得很复杂。她的父亲 65 岁时开始表现出失智症症状。他开始忘记一些小事，但生活还能应付得过去。他的失智症一点点加重。他在养老院度过了最后的六七年，那所养老院“很糟糕”，他在那里和另一位老人合住一间房。

“他几乎一无所有，”保利娜回忆道，“他的床边只有几张照片。他就像—”说到这，她停顿了一下，“一株植物。是的，我会这么说。他躺在床上，什么也做不了。他的妻子来看他，我们也去看他。那是一家基督教养老院。有些养老院会允许他主动死去，但在那里，生命无比神圣。他一直被照料到去世。”

保利娜的母亲还活着，她其实就住在离保利娜家步行几分钟的地方。此时，我们坐在保利娜的家里，就着夜色小酌。她大约在 10 年前患上失智症，当时大家都误以为她只是受到了婚姻的打击。她的第三任丈夫此前不幸中风，并因此性情大变。他无法应付保利娜母亲的病情，受不了她的健忘。他们在一起的最后几年充满了不愉快的争吵，他们的生活纠缠在一起，变得混乱不堪。保利娜的母亲曾是安乐死联盟的一员，一直坚持希望在失智症控制她之前死去。但在被失智症完全控制之前选择死亡的机会很渺茫：她错过了这个机会，现在她深深陷入了失智症的深渊之中。

“她就像个活死人，”保利娜说道，“很久以前，我就失去了她。我对她说话，她没有任何反应。有时候，她笑起来或是说话的语气不太对劲的时候，我又能看到我们 20 年前的样子。这时你能填补那些空白和记忆。然后，她又恢复到老样子。你总是要对过去的她说再见。”

杰勒德表示：“想到要像保利娜的父母那样结束自己的生命，我就很害怕。我们知道已经到了必须面对这些问题的年纪。”

我深受触动，也感到不安。现在的自己正为未来的自己做决定，可是，如果未来的自己不同意呢？当他们迎来那个预想中的丧失各种功能、衰弱不堪的时刻，可是却感到很满足，不想死了，又该怎么办呢？

他们点了点头。杰勒德解释道：“这是自我的预先承诺，就像国家有宪法一样。”

我问道：“所以，如果未来的你表示还想活下去，该怎么办？”

“如果到时候杰勒德能够表达想继续活下去的意愿，没有医生会对他实施安乐死。我们现在讨论的是，我们需要在从确诊到阿尔茨海默病发展到晚期的有限时间段内做出决定，”保利娜平静回应道，“到那时，我会帮助他，让他想起过去的自己。如果我们放弃这个机会，到阿尔茨海默病晚期，我们能选择的就只有拒绝治疗了。因为杰勒德已经指定我做他的代理人，我将向医生指出，这种情况下，这么做是他——以前的他——所希望的。”

“可是，”我继续问道，“可是，你能做到吗？”

杰勒德答道：“我以奥德修斯和塞壬为例说服了她。奥德修斯的水手们把他绑在桅杆上，他告诉他们，不论他怎么喊叫，如何恳求他们放了他，他们都不能照做。”

他们一脸温和地看着我。

“我们必须深爱着对方才能做到这一点。”保利娜说道。这让我想起最近一个朋友对我说，她做不到主动结束失智症晚期的母亲的生命，因为她们的关系很危险，一言难尽，她不够爱母亲，没法杀掉她。

保利娜和杰勒德选择在同一天各自写下声明，陈述他们基本一致的想法，他们还和医生讨论了他们的声明。他们每年都会向医生重新确认其想法。他们已经指定对方为其第一顺位代理人，保利娜的女儿和杰勒德的儿子则为其第二顺位代理人。

杰勒德坦言，写声明是为了减轻孩子们的负担：“这不是他们的决定，你是在为他们卸下做出痛苦决定的负担，不然他们将不得不做决定。”他表示，关键在于他决定在某些情况下不再活下去。他正在请求保利娜满足他的愿望，他也是在请求医生。

“这是个请求。”

他们平静而严肃地谈论着自己想要的死亡方式，非常确信到了某一时刻，生命就“圆满充实”了：你越过一条线，那条线不是将生死分隔开的线，而是将自我与自我认知分隔开的线。“身份认同不是你的内在核心，我们所谓的‘身份认同’（identity）是我们的行为、决定、个人生活和职业生活联合作用的结果，而不是它们的来源。一个人的‘自我’就是一张社会关系网，是一个人的所有附着物。认为身份认同是我们内在的东西，不过是基督教传统的一部分。我们都知道，随着年龄的增长，各种关系网都会缩小。如果它们缩小到一定程度，你的生活就不再有意义。”

5

在《一个医生的自白》（Admissions）这本书中，神经外科医生亨利·马什（Henry Marsh）以讽刺而哀伤的笔调描述了他的行医生涯。开篇他就坦言，自己在家里准备了自杀包，预备着被诊断出失智症时使用。他认为自己是“由无数信息组成的转瞬即逝的电化学流”，他的工作不断迫使他面对由于大脑损伤而产生的性格变化。他想在这一切发生在自己身上之前死去。

雨果·克劳斯（Hugo Claus）是比利时最著名的作家之一，以小说《比利时的哀愁》（The Sorrow of Belgium）及其对比利时的刻薄描述而闻名。他在年近 80 岁的时候被诊断出患有阿尔茨海默病。2008 年 3 月 19 日，他在安特卫普（Antwerp）的米德尔海姆医院（Middelheim Hospital）接受了安乐死，成功选择了自己的死亡时间和地点。他的朋友们表示，他想带着尊严和骄傲离开这个世界。“他在适当的时间离开了我们，就像一颗闪亮的巨大恒星，赶在坍缩成恒星级黑洞之前消逝。”

2014 年 5 月 20 日，康奈尔大学年逾 60 岁的心理学教授桑迪·贝姆（Sandy Bem）在精心准备了一番之后，结束了自己的生命。她的身份认同与其思考和写作能力紧密联系在一起，确诊患有阿尔茨海默病让她十分恐惧，因为她可能会被这种疾病 “掏空”，失去记忆或身份认同感。她也痛恨面对疾病无能为力的感觉：“她想在死前尽可能多地享受理智和情感的快乐，但也确定自己不会等待太久。她需要全身心投入到自己的生活中，这样才能结束这一切。”想要肉体和自我意识同时死亡是件极其困难的事，她曾经发誓要在失去理智之前结束自己的生命。她用日记记录自己病情恶化的过程，她和仍然保持好友关系的前夫以及她的孩子们交流，把自己的决定告诉他们。她在日记里用醒目的黑体字写道：“我想要的是按照自己制定的时间表、以我自己选择的非暴力方式死去。”

她阅读很多书籍，希望找到温和的死亡方式，她不断重申希望主动结束自己生命的决定。她当了祖母，这带给她很大的快乐，她还花很多时间和前夫待在一起。她逐渐衰弱，自杀窗口逐渐关闭，不久，她就将无法做出结束自己生命的决定。这时，她选择了一个月份——5 月，冬天已经过去，世界将再次变得美丽——以及一个日期：20 日，星期二。她在厨房的挂历上标记出自己的死期。她的病情迅速恶化：有一次，她问她的姐姐，刚才和她们在一起的那个女人是谁。而她口中的那个女人是她的女儿。在她离世前两天，家人为她举办了一次派对，派对上充满对她人生的回忆。（“我真的做过这个？”她会开心地提问。）

5 月 20 日星期二，按照她所计划的那样，她用酒送服了自己选择的药。当时她的前夫坐在她身旁，她很快陷入沉睡。她的家人被召集到她身旁，他们看着她停止呼吸。

精神病学家保罗·沃尔夫森（Paul Wolfson）则是独自结束了自己的生命。他被诊断出患有一种罕见的早发型失智症，疾病会破坏他的思考和说话能力。当时他 60 岁，与第二任妻子洛尔·温德穆特（Lore Windemuth）婚姻幸福，同时还有两个年幼的孩子。短短几个月的时间里，他和妻子记录下他们关于他的疾病、他缓慢而无情的身体衰弱过程及其被彻底改变的未来的讨论。他害怕接受护理照料，也厌恶一直待在家里，这样他的两个年幼的孩子会看到他“大小便”，以及一个看护“控制着” 他。他预见到那样的时刻—那一刻将迅速到来—届时，他不认识他的孩子们，不关心他们和他的妻子，“只关心我自己…… 这一点也不好，不是吗？”于是，他在 61 岁时结束了自己的生命。他深思熟虑后才选择这么做。那天，他的妻子带孩子们出去玩了一天，回来时他已经死了。他身旁的桌子上放着一张他父母的照片。他在她的床头柜上留下一束鲜花和一片安定药。他就这样以一种充满慷慨的爱的方式，离开了他所爱的人。

6

长期以来，我一直认为，对于许多人而言，尤其是那些患有失智症的人来说，生命的延续时间已经超过其应有的长度，对患者和照顾他们的人来说已经变成残酷的负担。我们应该能更好地选择什么时候离开人世。然而，面对杰勒德和保利娜的冷静的确定和理性、桑迪·贝姆和保罗·沃尔夫森的果断，我不由得想起瘦小迷人的特里萨·克拉克（Theresa Clarke），她患有失智症，渴望最大限度地过好生活，拥有一种近乎狂热的彻底的乐观主义精神。

我第一次见到她是在伦敦希思罗机场。我的火车晚点，因此迟到了。当我匆忙赶到到达层时，一个满头银发的小个子女人向我奔来，她身后背着个包，眼睛闪闪发光，一只手高高举起，表情融合强烈的兴奋和担忧，极度兴奋。我向她抬手致意，她急停下来，哈哈大笑起来，然后一把抱住我。她独自一人从安特里姆（Antrim）飞来参加一个关于失智症的会议，并且要在会上发言，会议就在第二天举行。我身材已经很娇小，可还是比她高大。我完全被她征服：她的勇气和决心，她想要沉浸于生活的方式，她拒绝放弃自己或害怕。

特里萨是一个爱尔兰工人的女儿，在 13 个孩子中排行第 11，在“社会大学”接受的教育。虽然她的父亲在她 4 岁时就去世了，她对父亲的记忆仍然十分清晰。她小时候会跑着去迎接下班回家的父亲，“他会把我放在肩膀上，一起回家”。父亲死后，家里一贫如洗。她的母亲在一家军工厂当清洁工。虽然过去这么多年，她谈起母亲时仍然带着强烈的保护欲。但特里萨记忆中的童年“充满乐趣”。如果母亲有多余的“毛币” （硬币），她就会带他们去海边玩一天，或是坐有轨电车去福尔斯路（Falls Road）的尽头吃顿三明治。她记得自己对一切都充满好奇：她是个“假小子”，会踢足球。男孩们会去她家问：“泰茜可以和我们一起踢球吗？”她对我回忆起这些，我能想象出她是怎样的小孩：身体结实，活泼好动，对生命充满渴望。

她一直想当护士，一直想去旅行：“一个新国家，一份新工作，一群新的人—我一直在寻找。”她做过精神科护士和助产士（“最光荣的工作”），她曾在塞浦路斯、澳大利亚、加拿大北极地区和美国生活。她喜欢露营和远足。她在印度一个修行的地方生活了 7 年。“我渴望自由。我订过两次婚—大家都希望你结婚。但我很高兴守住了我的自由。我是一只自由的鸟。”她还参与各种社会正义项目（“为自己，也为他人”），写诗，她有点嬉皮，也有点神秘。在我看来，特里萨是一个热衷于经历的女人，总是昂首挺胸，无所畏惧（就像《仲夏夜之梦》中海伦娜对赫米娅说的那样，“她虽然瘦小，但很厉害”）。她的母亲曾说她有一颗“狮子般的心”。

十年前，特里萨·克拉克结束了流浪生活。她回到北爱尔兰，

和爱犬一起在格伦斯（Glens）度过了几年快乐的时光。发现心脏出问题后，她搬到了安特里姆。2010 年，她被诊断患有失智症。但在此之前，她早已有所察觉。“哦，是的！”她激动地说道， “我正好知道那是什么。我知道我正在忘记一些事情。我知道我的思维方式出错了。我的狗也知道。当我犯错时，它会看着我——它对我的不同错误会流露出不同的表情，我总能理解它的意思。嗯，好吧：不论你发现自己出了什么问题，你都得勇敢面对。” 她知道她开始弄不明白一些事情了，而且这种糊涂的情况会越来越严重。她会在一句话说到一半的时候突然停下来，茫然凝视，等待那种陌生感消退，然后问：“我在哪儿？会回来的，会回来的。”她经常用“类似的东西”这个短语来掩饰这种空白。我经常给她打电话，每次她都会用略显惊讶的大笑向我致意，并且说着几乎相同的话：“尼奇，你去哪儿了？我还以为你从地球上消失了呢。”

她感觉到这里生病了—她用手掌根敲了敲脑袋。“脑力正在耗尽，有东西在消失。乱七八糟的，我太累了。”但是这里——她拍了拍自己的胸脯，仿佛通往她心灵的门可以敞开——她还是她自己。“这里，此时此刻，我还是我。”

我去安特里姆看望她时，在她的布告板上看到了许多提醒和劝诫的话，其中有这么一句：“你不只是这具身体，你不只是这些心智。”（其他的还包括：“关掉电器！”“你做得很好，继续保持。”“记得吃药。”“尼奇周五来。”）她会进行“行走冥想”，在她的迷你客厅和花园里一边散步，一边对自己说：“我很平静，我在微笑。现在是美妙的时刻。”她的坚持给我留下深刻印象，也让我感到不安：我不知道她是否固执地紧紧抓住生命的恩赐这一信念不愿放手，她所谓的快乐是否真的是她应对绝望的方法。我不知道。

在这次会议上，特里萨痛陈失智症患者的常见遭遇，指出人们对待他们的态度，就好像他们的生命不再属于他们自己一样。“我们仍然可以为社会、家庭和世界做出贡献。”她急速说道。她说起话来，仿佛急于在语无伦次之前把话说完。“但要实现这一点，我们需要成为关于失智症的对话的一部分：不只是像谈论某个物体一样谈论它，而是要和它交流。”当天晚些时候，她参加了与该领域几位主要发言人的圆桌讨论，她全程面带笑容，虽然身材娇小，却表现得骄傲又坚定，十分清楚自己在圆桌讨论中的作用。

杰勒德和保利娜认为，自我存在于一个丰富而复杂的联系和关系网中，活着就是对自己的生活进行叙述，有可以回忆和借鉴的过去，也有可以预测和展望的未来。在他们看来，身份认同包括自我意识、记忆、语言、理性，以及所有那些因失智症而逐渐消失的东西。但对特里萨而言，自我“不仅仅是我的大脑，或是我的记忆，更不仅仅是我的经历。我在这里，活在当下，完整无缺”。她意识到她的世界正在萎缩，活动范围正在缩小：曾经，她环游世界，追随自己的探索精神，去了恒河源头。曾经，她读书写诗。现在，她栖身的小屋就是她的整个世界。她的过去在她身后消失，她白天所做的一切都被遗忘。她的未来变得不可知，她的生活结构已不复存在。但她表示：“但我仍能产生共鸣。就在当下，现在。”

7

我和肖恩经常讨论如果我们患上失智症该怎么办。在看到我父亲的遭遇后，这不再是一个抽象问题，而是一个紧迫的实际问题。我们要选择死亡时间吗？长期以来，我们都支持绝症患者有权选择死亡，而失智症就是一种绝症。终有一天，失智症患者不会再与之共存，而是拖着病体死去，成为一个死人。当然，问题是这一天总是来得太早——在你准备好离开人世却仍有能力做出决定之前——或太迟。登机口已经关闭，我们要如何为未来未知的自我做决定？

让我惊讶的是，虽然我们都想陪伴和照顾对方，或者说我们都认为我们会这么做——后一种情况完全是另一回事，但我们都不希望接受他人照顾，任由他人好心地摆布，成为他人怜悯和厌恶的对象。除此之外，我们谈论那些存在于受条件限制的未来可能出现的自我的方式也让我感到惊讶，我们会将那些自我视为可怕的陌生人。我们可能觉得童年时的自我与青少年时期的自我完全不同，那个自我似乎和现在的自我毫无联系，只是通过记忆和记忆为我们创造的故事保存下来。但这种自我感觉上又是延续的。对雷蒙德·塔利斯来说，“既是这样，又不是这样。比如，我仍然觉得自己要为 1970 年当实习医生时犯的错负责。确切地说是 1970 年 3 月 8 日犯的错。我相信那是同一个人犯的错。身体和精神都有延续性”。

我们依附于过去的自己，因为那是过去的自己，过去的自己仍然存在于我们的内心。当下的自我包含所有不同版本的无限变化的我们—每时每刻，每一个现在，无可计量的经验碎片在自我的复杂构成中堆积起来。童年的我，笨拙的少女，被爱情俘虏的年轻母亲，三四十岁的女人，她们都已成为过去，时间的长河奔流不息，但她们都是造就我的一部分。她们在我的身体里，一直对我的年龄、皱纹、我所做的蠢事和犯下的错误感到困惑不解。我们无法逃离彼此。

但。谈论未来的我只会令人困惑。不久前，我上传了一张自己的照片到一个可以模拟未来长相的应用程序上，它的运行原理和法医科学家推测失踪儿童现时长相的原理相同。一个女人的脸出现在屏幕上：一张令人厌恶的洋葱一样的小脸，五官夹在皱纹中几乎无法分辨，嘴角紧抿，似乎刚刚笑过，但看起来更像是满含恶意。不，那不是我。我拒绝成为那个刻薄的老太婆。我会变成和她不一样的老太婆。

自我是什么？自我将在哪里终结？它会以死亡终结吗？或者，在某些情况下——心智被失智症撕碎的情况下——它会在死亡到来之前就终结吗？

极具影响力的功利主义哲学家彼得·辛格（Peter Singer）曾列出“人格”的一系列指标：“自我意识、自我控制、对未来的感觉、对过去的感觉、与他人交往的能力、对人的关心、沟通能力和好奇心。”这是一个残酷的列表，将许多不具备这些 “人格”的人排除在外。在一个高度重视理性、能动性、记忆和工具价值的社会，失智症患者的价值被低估了或完全被忽视，这反过来可能意味着他们不再受到充满爱、尊重或尊严的对待。如果我们失去对自我的感觉—赋予我们同一性的自我意识，我们是否也失去了自我、我们的价值以及我们活着的理由？

一名为失智症患者的权利和价值奔走的充满热情的拥护者写道：“重要的既不是我思，也不是故，而是我在——我是。”他认为，由于我们的文化越来越强调自主、理性和自我控制，失智症患者在个体和集体两个层面上都被剥夺了做人的尊严和尊重，因此导致“被社会抛弃的人、不受欢迎的人、边缘化的人和受压迫的人”被排除在外。随着时间的推移，失智症患者会持续衰弱，毫无防备之力，力不从心，很容易成为受害者。在他们漫长生命的尽头，在他们最需要帮助的时候，他们无法为自己发声。我们的道德承诺应该针对弱势群体：他们也是我们这个小小星球上的人类同胞。

什么时候该说再见离开派对？有没有那么一个时间点，到了那一刻，我们就不再是我们自己，而变成了“地狱的一块小碎片”？

在父亲生命的最后几个月里，失智症从四面八方无情地攻击着他。他已经没有办法保卫自己。我过去常说他已经失去一切，但这种说法太简单概括。从某种神秘的角度看，他并没有失去自我。在约翰·杰勒德的内心深处，一直存在一个约翰·杰勒德。当人们（我）试图用一些隐喻来描述失智症患者的情况时，并没有找到什么合适的说法。我的父亲不像一艘失了锚漂向大海的船，或者不仅仅是这样的形象。他也不像一处景观，被风吹得支离破碎，也不像被轰炸过的城市、被拆除的房子、被洗乱的扑克牌、掉在地上的玻璃杯或是被撕碎的手稿。

有哪不对劲。我不知道哪不对劲。哪不对劲？

一种复杂的脑部疾病，无法治愈……

他像一个极度无助和困惑的人，任由这个世界摆布。

本文摘编自《记忆的重量》，尼克·杰勒德 著，理想国/北京日报出版社 2023年7月出版。

作者简介：

尼奇·杰勒德（Nicci Gerrard），英国小说家、记者，长期为《观察家报》撰稿，2016年获得英国最重要的政治写作奖——奥威尔奖。2014年，在患失智症的父亲去世后，与朋友一起发起以其父亲名字命名的“约翰运动”（John’s Campaign），为失智症患者家属争取医院探视权；2016年，该运动获得英国国家医疗服务体系的支持。

《记忆的重量》

【英】尼奇·杰勒著

尹楠 译

理想国/北京日报出版社

2023年7月出版

本书已在赛先生书店上架，欢迎点击图片购买

失智症意味着什么？作为这个时代的瘟疫，它就在我们身边，或许也在我们自己的未来。

失智症造成的记忆、语言丧失以及带来的羞耻感同样可能发生在不可避免走向衰老的我们身上。深入失智症内部，作者带我们走进隐秘之地，思考“家”的含义、人之为人的意义，以及如何更好地面对衰老与死亡。

标签：